MPF quer obrigar Presidência a adotar discurso oficial em Libras

A Secretaria de Comunicação (Secom) da Presidência da República deverá responder na Justiça por que os pronunciamentos oficiais exibidos em cadeia nacional de televisão não contam com intérprete da Língua Brasileira de Sinais (Libras). Em Ação Civil Pública ajuizada em Brasília, o Ministério Público Federal diz que os discursos oficiais violam regras de acessibilidade do Decreto 5.296/2005 e deixam de garantir o acesso a deficientes auditivos.

Segundo a procuradora da República Ana Carolina Araújo Roman, autora do pedido, a secretaria descumpriu uma recomendação feita pelo MPF no fim de 2014. Ela afirma que os pronunciamentos veiculados neste ano continuam sem apresentar a janela com intérprete, como nas falas da presidente Dilma Rousseff (PT) transmitidas em sua posse (1º de janeiro) e no Dia Internacional da Mulher (8 de março).

Ainda de acordo com a ação, a Secom disse que em casos excepcionais — quando não fosse possível incluir a tradução instantânea — uma versão do pronunciamento com Libras seria disponibilizada nos sites oficiais da Presidência da República. A procuradora diz que essas providências não foram tomadas e que a pasta não apresentou nenhuma justificativa.

Para o MPF, a ausência de tradução contraria convenção internacional sobre o direito de deficientes, que, no Brasil, equivale a norma constitucional. Esse ordenamento determina que os países ofereçam possibilidades para que as pessoas com deficiência possam viver de forma independente, participando plenamente de todos os aspectos da vida.

A ação pede uma liminar para que a União seja obrigada a incluir a tradução em Libras antes mesmo da análise do mérito. Com informações da Assessoria de Imprensa do MPF-DF.

Brasil ainda ignora profissionais com deficiência

De acordo com a edição mais recente do Censo do IBGE, existem no Brasil mais de 45 milhões de pessoas com deficiência. De acordo com estimativas das Superintendências Regionais do Trabalho, 11 milhões dessas pessoas estão aptas para o trabalho. No entanto, o Brasil contrata apenas 325.291 pessoas com deficiência, segundo dados da RAIS (Relação Anual de Informações do Ministério do Trabalho). A fiscalização apresenta um número ainda menor: 150.860 profissionais contratados.

Para Carolina Ignarra, consultora em contratação de pessoas com deficiência, o departamento de RH tem papel fundamental para mudar essa realidade. “Na prática, o RH precisa preparar, atualizar e buscar apoio da presidência e diretoria da empresa, além de envolver outras áreas para dividir responsabilidades nas contratações”, afirma.

Para ela, quanto mais engajamento e responsabilidades compartilhadas, mais chances de sucesso. “É necessário entender que incluir pessoas com deficiência é um programa corporativo e não apenas do RH, embora ele possa ser a peça chave para que uma empresa incorpore essas contratações em sua cultura”, comenta.

Nessa missão, o departamento conta ainda com a Lei de Cotas (8213/91), que obriga as empresas com mais de 100 colaboradores a contratarem profissionais com deficiência, obedecendo o percentual que varia de 2 a 5% de acordo com o número de colaboradores.

“O objetivo da Lei é transformar uma realidade de séculos de exclusão e desequilíbrio social. Se as empresas atuarem com esse objetivo, estarão cumprindo seu papel e terão mais chances de implantar um programa de inclusão sustentável. Acredito que quando a contratação acontece baseada no objetivo da Lei, cumpri-la acaba sendo uma consequência”, declara.

A especialista ainda completa: “Percebemos que o entendimento das diferenças das pessoas com deficiência, se faz necessário para promoção da igualdade, e desperta uma maior percepção do conceito de diversidade, ou seja, todos são diferentes e tem necessidades específicas, independentemente de ter deficiência ou não. Quando o profissional é respeitado na sua singularidade, ele engaja, desenvolve e entrega mais resultados”, explica.

O cenário nas empresas brasileiras para a contratação de pessoas com deficiência ainda é bem divergente. “Eu, que lido com esse mercado, percebo que as empresas estão em níveis diferentes. Em alguns casos, nós conseguimos aprofundar o programa de inclusão e contamos com o engajamento das empresas, desde o envolvimento da alta liderança até dos próprios profissionais com deficiência, que acabam identificando essas empresas como bons lugares para se trabalhar”, comenta Carolina. “Ainda são poucas as empresas que estão nesse nível. A maioria das que nos procuram, partem do zero, ou seja, são completamente carentes de informações e ainda não fazem nada para mudar o cenário”, conclui.

Entenda a Lei de Cotas

É obrigatório, para empresas com mais de 100 colaboradores, a contratação de profissionais com deficiência, obedecendo o percentual que varia de 2 a 5% de acordo com número de colaboradores:

- 100 a 200 funcionários - 2%

- 201 a 500 funcionários – 3%

- 501 a 1000 funcionários – 4%

- Acima de 1001 funcionários – 5%

Quem fiscaliza é a Superintendência Regional do Trabalho e o Ministério Público do Trabalho, e a multa para o descumprimento da Lei é de aproximadamente R$1.900,00 por profissional não contratado. As deficiências que se enquadram na Lei de Cotas foram definidas pelo Decreto 5296/04 e ao longo do tempo foram incluídas no enquadramento outras condições como, por exemplo, deficiência visual monocular e autismo.

Entrevista com GERÔ SHOW na TV COM canal 57

Na noite da quinta-feira (23) de Abril de 2015 o presidente Francisco Felipe e Vice-Presidente Júlio Dantas da ACDF – Associação Curraisnovense de Deficientes Físicos estiveram presentes no programa de Gerô na TV COM canal 57 da TV a cabo TV local da cidade de Currais Novos. Lá foram apresentados novos projetos a ser realizados pela a entidade, também foram discutidos assuntos sobre como as pessoas com deficiência e pessoas que queiram se tornarem sócios e colaboradores da ACDF quais os procedimentos cabíveis para tal coisa. 

Falamos também da questão da acessibilidade na cidade de Currais Novos, o quão ela é deficiente e o quanto precisar ser melhorado na cidade. 

O presidente Francisco Felipe exaltou a importância da ACDF na cidade e que no decorrer da sua história o quanto é respeitada e grande valia pra Currais Novos.

500 dias: Acessibilidade não deve ser “acessório”

Secretaria de Direitos Humanos monitora obras olímpicas para garantir preceitos de inclusão desde a matriz. Treinamentos estão previstos para melhorar atendimento

Para que a acessibilidade não seja apenas detalhe e sim prioridade, a Secretaria de Direitos Humanos (SDH) tem como função monitorar as obras para os Jogos Olímpicos e Paraolímpicos realizadas com recursos do governo federal. A proposta é garantir que a inclusão seja pensada desde a origem dos projetos de infraestrutura.

“O desafio é acompanhar de forma milimétrica o cronograma das obras que estão por ser entregues, garantir que a acessibilidade esteja na matriz dos projetos e que não entre como acessório, mas como algo necessário para prover dignidade, autonomia e cidadania a todas as pessoas. Acessibilidade não é só para pessoas com deficiência, é bom para todos. Uma população que envelhece necessita de obras com acessibilidade”, disse Antonio José Ferreira, secretário nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da SDH.

Tanto no Rio de Janeiro quanto nas demais sedes do futebol, outra meta é que os aeroportos estejam adequados para receber pessoas com deficiência não só em termos físicos, mas na qualidade de atendimento. Em entrevista ao brasil2016.gov.br, Antonio Ferreira também falou do legado intangível que os Jogos Paraolímpicos podem deixar, promovendo “um olhar mais humano” em relação às pessoas com deficiência. “Isso não se pode delimitar em uma planilha orçamentária”, ponderou.

Confira a entrevista:

Responsabilidade

Os desafios são tremendos para tornar o país ainda mais acessível, não só pela responsabilidade constitucional que temos em promover equiparação de oportunidades entre as pessoas com deficiência e as demais pessoas, mas também para recebermos muito bem os atletas paraolímpicos e todos os que virão ao Brasil para os Jogos em 2016.

Monitoramento

O papel da Secretaria de Direitos Humanos é fazer o monitoramento e o acompanhamento das obras que são realizadas com recursos com governo federal para verificar e tornar essas obras acessíveis: os Centros de Iniciação ao Esporte (CIEs), as obras viárias, como metrô, VLT, todo o trabalho que é feito em aeroportos. Eles já melhoraram muito com a Copa e agora queremos torná-los ainda mais acessíveis não só no Rio de Janeiro, mas em todas as sedes do futebol e nas cidades que estarão recebendo turistas estrangeiros. Temos acompanhado de perto, feito um grande esforço para que as pessoas com deficiência – atletas ou não – sejam muito bem recebidas nos nossos aeroportos, com plena acessibilidade.

Atitude

A acessibilidade tem que ser arquitetônica, mas também atitudinal, que é aquela que está na atitude dos operadores, de quem recebe as pessoas com deficiência nos aeroportos. Além de cuidar da acessibilidade arquitetônica, vamos cuidar da capacitação de toda a equipe das operadoras, sejam elas empresas aéreas ou empresas que administram os aeroportos, além dos servidores ligados à Infraero. Todos passarão por treinamento.

Transporte

Estamos cuidando da acessibilidade em todas as obras de metrô e VLT no Rio de Janeiro. Essas obras estão sendo feitas com plena acessibilidade e estamos acompanhando para que, de fato, tudo esteja dentro do projeto original. Isso inclui o entorno e as obras na Vila Olímpica e Paraolímpica. Também há um esforço para tonar os transportes de passageiros mais acessíveis, dando mais autonomia às pessoas com deficiência.

Acessório

O desafio de modo geral é acompanhar de forma milimétrica o cronograma das obras que estão por ser entregues, garantir que a acessibilidade esteja na matriz dos projetos e que não entre como acessório, mas como algo necessário para prover dignidade, autonomia e cidadania. Acessibilidade não é só para pessoas com deficiência, é bom para todos. Uma população que envelhece necessita de obras com acessibilidade. Estamos acompanhando de forma direta e efetiva e as pessoas vão conferir a mudança de atitude durante os Jogos.

Frame de vídeo

Atendimento

Um aeroporto acessível não significa só ter pontes para desembarque acessível, como já temos hoje, ou ambulift – equipamento para desembarque de pessoas com deficiência nas áreas remotas do aeroporto –, mas ter toda uma compreensão e atitude dos operadores e das pessoas do atendimento. Por exemplo, é você chegar ao aeroporto, encontrar um balcão mais baixo, para que a pessoa em cadeira de rodas possa ter interação maior com o atendente, mas também que esse atendente esteja preparado, compreendendo a especificidade do atendimento. Capacitar é uma das nossas preocupações.

Da mesma forma, não vai ser plenamente acessível um VLT em que as pessoas desembarquem e embarquem no mesmo piso, em que as pessoas entrem com autonomia, se a equipe do VLT não estiver preparada para atender as pessoas. A acessibilidade não será plena.

Também estamos dialogando com a rede hoteleira que, apesar de não estar no âmbito do governo federal, oferta serviços. E esses serviços devem ser acessíveis não só no ingresso, mas no convívio das pessoas que ali estão.

Delegações

Já temos mapeadas as delegações paraolímpicas que estarão no Brasil, já sabemos onde desembarcarão, e estamos no acompanhamento fino, preparando o Brasil para receber bem esses atletas.

Legado

Um dos objetivos dos Jogos 2016 é deixar um grande legado para as pessoas no Brasil, e as pessoas com deficiência são diretamente beneficiadas. Um legado que passa pelos aeroportos, transporte terrestre, passará pelos Centros de Iniciação ao Esporte – 264 estão sendo construídos em todo país, que contemplam até seis modalidades paraolímpicas – um grande legado de fomento ao desenvolvimento do paradesporto.

O Brasil já é potência paraolímpica e depois dos jogos vai se tornar potência de relevância ainda maior. Temos que comemorar que também ficará como legado o Centro Paraolímpico Brasileiro, em São Paulo, com investimento de R$ 264 milhões, onde será possível o treinamento de 15 modalidades. Será um dos maiores e mais modernos centros do mundo.

Intangível

O Brasil será um país ainda melhor após os Jogos Rio 2016, não só pelo legado de obras, mas pela excelente convivência que os brasileiros terão com as pessoas com deficiência, e isso ficará como legado de sensibilidade, de um olhar mais humano para as especificidades de todas essas pessoas. Isso é um legado intangível que não se consegue delimitar em uma planilha orçamentária.

Carol Delmazo – brasil2016.gov.br

Força Nacional de Segurança permanecerá no RN

Diante dos últimos acontecimentos envolvendo o Sistema Prisional do Rio Grande do Norte, o Governo do Estado, por meio da Secretaria de Estado da Segurança Pública e da Defesa Social (Sesed), solicitou a renovação da permanência da Força Nacional de Segurança Pública no RN, a fim de garantir um reforço policial nas áreas ao entorno das unidades prisionais consideradas mais críticas pela Secretaria de Estado de Justiça e Cidadania (Sejuc).

Além disso, os militares da Força Nacional também estão disponíveis para colaborar, sempre que necessário, nas intervenções nos presídio, em apoio aos agentes penitenciários.

O Governo do RN também autorizou, por meio da liberação de diárias operacionais, a complementação de mais policiais militares para reforçar as guaritas dos presídios e, assim, obter uma maior fiscalização quanto a rotina diária dos presos.

Audiência Pública discute construção de novo presídio em Ceará-Mirim

 

A crise no sistema carcerário do Rio Grande do Norte foi tema de audiência pública na tarde desta segunda-feira (27), na Assembleia Legislativa. A construção de um presídio no município de Ceará-Mirim, na Grande Natal, foi o foco principal do discussão, que contou com a participação de representantes do Executivo, Poder Judiciário, Ministério Público e deputados. Enquanto prefeitos da Região Metropolitana se posicionam contra a construção, o Governo garante que o equipamento precisará ser construído.

Proposta pelo deputado estadual Gustavo Fernandes (PMDB), a audiência tratou sobre o trâmite do projeto de construção de presídio para 600 detentos, em Ceará-Mirim, com recursos de aproximadamente R$ 17,8 milhões. O parlamentar criticou a escolha do município e argumenta que a indicação da cidade, devido à localização geográfica, vai contribuir para que a penitenciária conviva com fugas, assim como o presídio de Alcaçuz.

"A construção em Ceará-Mirim seria um erro para o estado. Tem que ser construído em região inóspita, e não em área com potencial turístico e com terreno arenoso. os cidadãos de Ceará-Mirim não querem, não precisam e não merecem esse presente de grego", disse Gustavo Fernandes, sugerindo que se leve em consideração a proposta de construir a unidade prisional na fronteira do estado, viabilizando uma gestão compartilhada com outra unidade da federação.

Também participando do debate, o presidente da Assembleia Legislativa, Ezequiel Ferreira (PMDB) elogiou a realização da audiência e enalteceu a busca por soluções para o problema carcerário no estado. Para ele, Governo, deputados, prefeitos e sociedade civil precisam ampliar o debate sobre o caso e agir para que o déficit de vagas seja amenizado.

"São 3.800 vagas que o estado precisa criar urgentemente e temos que analisar como isso será viabilizado. Por isso a importância dessa audiência e da presença de todos os interessados no assunto", disse Ezequiel.

Principal crítico da possibilidade de construção do presídio em Ceará-Mirim, o prefeito Antônio Peixoto (PR) disse que o caso transcorre desde 2008, mas que a Prefeitura entendia que se tratava da construção de uma cadeia pública para abrigar presos da Comarca local. Segundo Peixoto, a proposta inicial seria para o cumprimento da lei para que cada comarca tivesse sua cadeia - e a de Ceará-Mirim abrigaria 60 presos. O número, na opinião do prefeito, seria suficiente.

"'Cadeião' para atender qualquer tipo de preso do Rio Grande do Norte nós somos contrários. Ceará-Mirim já foi vítima. Uma cadeia pública com 60 vagas era mais do que suficiente para a cidade. Já demos a parcela de contribuição com o estado quando aceitamos a construção do aterro sanitário e não recebemos nenhum tipo de compensação por isso", criticou Peixoto.

Por outro lado, a procuradora da República Cibele Benevides argumentou que o estado precisa da construção da unidade, independente de onde for erguida. A representante do MPF explicou que o Governo do Estado já devolveu altas cifras aos cofres da União e que, por isso, a ex-governadora Rosalba Ciarlini foi denunciada. Benevides garante afirma que o Rio Grande do Norte não tem condições de devolver a verba.

"Estamos em condições de devolver recursos? Se não começar a construir até junho serão perdidos. O sistema prisional tem que ser prioridade absoluta na atual situação e acredito que não se possa mais evitar a vinda de estruturação. Vemos com bastante preocupação quando olhamos para um ponto específico e não vemos o todo", disse Cibele Benevides.

Já o Governo do Estado dá como certa a construção da unidade. O secretário de Justiça e Cidadania, Edílson França, explicou que o prazo para o início das obras é o fim de junho e que não há tempo hábil para a viabilização de outro destino para o presídio.

"Chegamos a uma situação que é irremediável. Essa construção já é discutida há dois anos e ela precisa ocorrer. O que temos que buscar - e é meu objetivo - é a melhoria do sistema, humanização dos presídios. Não sei se vamos conseguir, mas é o que queremos", garantiu Edílson França.

Compuseram a mesa da audiência o deputado propositor Gustavo Fernandes (PMDB), o deputado Ezequiel Ferreira (PMDB), o secretário Edílson França, o juiz de Execuções Penais Henrique Baltazar, o promotor Antônio Siqueira Cabral, a procuradora Cibele Benevides, o prefeito Antônio Peixoto, o reitor da UERN, Pedro Fernandes, o coordenador do Conselho Estadual de Direitos Humanos, Marcos DIonísio, e a secretária de Segurança Kalina Leite. Estiveram presentes ainda os deputados Ricardo Motta (PROS), Carlos Augusto Maia (PT do B), Kelps Lima (Solidariedade) e Gustavo Carvalho (PROS).

Fonte: Assembleia Legislativa do RN

Dengue atinge 84% dos municípios do RN, diz Secretaria de Saúde

A dengue atingiu um total de 84,4% dos municípios do Rio Grande em 2014. O número foi divulgado nesta segunda-feira (27) no boletim do Programa Estadual de Controle da Dengue, da Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap), produzido com dados colhidos até o dia 18 de abril. Até o momento, 141 municípios estão com incidência da doença, de acordo com a Sesap.

Em 2014 foram notificados 13.002 casos suspeitos de dengue no estado, o que representa um aumento, em relação ao mesmo período de 2014, de 287,08%. Do total dessas notificações, 1.434 casos foram confirmados.

Os cinco municípios que mais notificaram foram Natal (3.194), Parnamirim (701), Currais Novos (562), Mossoró (549) e Santa Cruz (409). Quanto à incidência em dengue, 61 municípios apresentaram alta, 26 estão com média, 54 estão com baixa e 26 apresentaram incidência silenciosa.

De acordo com Sílvia Dinara Alves, coordenadora do Programa Estadual de Controle da Dengue, a Sesap vem realizando visitas técnicas aos municípios a fim de orientar as ações de prevenção e combate à doença. Mas ela orienta que cada morador deve ser responsável por cuidar e supervisionar seu próprio imóvel, cabendo ao agente de endemias complementar as ações desempenhadas.

“A Sesap orienta à população para intensificar as medidas de prevenção, como não acumular lixo em locais inapropriados e manter a lixeira fechada, manter as caixas d’água e outros recipientes de armazenamento de água fechados; não deixar água acumulada sobre a laje ou calhas; colocar areia nos vasos das plantas, entre outras”, explica.

Fonte: G1/RN

Governo do RN anuncia promoção de 1.232 praças

O governador Robinson Faria anunciou a promoção de 1.126 policiais militares e 106 praças bombeiros nesta primeira etapa, quantidade acima do que determina a Lei de Promoção de Praças. O anúncio foi feito durante reunião com associações ligadas à categoria, realizada na tarde desta segunda-feira (27), na governadoria.

“Nenhum governo fez uma promoção destas até hoje. Foi preciso um estudo aprofundado, um aporte financeiro, para chegarmos ao anúncio deste número. É mais um cumprimento de um compromisso do nosso governo”, destacou o governador, acrescentando que demanda de promoções reprimidas é uma distorção de mais de 20 anos que será equacionada em quatro de seu governo.

Além de anunciar a promoção, que deve ser publicada até o próximo 22 de maio, o governador determinou que um cronograma com as próximas promoções de praças e oficiais seja elaborado e divulgado até a segunda-feira, 4 de maio, o que ficará cargo da secretária de Segurança e Defesa Social, Kalina Leite.

Na próxima semana – ainda sem agenda definida –, será realizada uma nova reunião para tratar também da promoção dos oficiais militares e bombeiros.

Fonte: Blog do BG

RN possui alto índice de incidência de doenças raras

Evento comemora Dia Internacional de Atenção às Doenças Raras

Com um alto número de incidência de doenças raras, o Rio Grande do Norte sediou hoje nesta sexta-feira (27) uma série de palestras sobre o tema, no auditório do Centro de Formação de Pessoal para os Serviços de Saúde (Cefope), no bairro do Tirol. Um dos tópicos discutidos durante o evento, realizado em comemoração ao Dia Internacional de Atenção às Doenças Raras, que será celebrado amanhã, foram os avanços obtidos pelo Estado, que já possui todo o fluxograma de atenção já estabelecido e encaminhado para aprovação do Ministério da Saúde, referente à Portaria 199/2014.

Segundo a diretora geral do Centro de Referência Infantil e Adulto (Cri/Cra), Marilene Soares, a unidade oferece atendimento e tratamento, quando possível, com geneticistas e disponibiliza também atenção nutricional, odontológica, terapêutica e laboratório de genética humana, que realiza exames de cariótipo e erros inatos do metabolismo. Os serviços eram oferecidos antes mesmo da publicação da portaria.

“Por isso, o Rio Grande do Norte foi selecionado para dar andamento aos atendimentos como centro especializado em reabilitação, para o qual está se habilitando e que facilitará o trabalho realizado. Teremos profissionais capacitados, equipamentos novos e um aparato melhor, que favorecerá que possamos dar respostas adequadas aos pacientes. Nosso estado é um dos mais adiantados, com todo o fluxograma de atenção já estabelecido e encaminhado para aprovação do Ministério da Saúde. Dentro desta política, o Cri/Cra está inserido no Eixo I, que trata das doenças raras de origem genética”, disse.

Ela explicou que, para receber o diagnóstico e fazer o tratamento, é preciso comparecer à instituição com ficha de referência e passar pelos procedimentos de rotina na unidade. O próximo passo é receber atendimento com o geneticista que além de avaliar, diagnosticar, acompanhar e tratar (quando o tratamento está disponível para a doença) o paciente, também é o médico responsável pelo aconselhamento genético.

RN tem alta incidência por consangüinidade

A Síndrome de Berardinelli, que é conhecida como Lipodistrofia congênita, possui quadro de incidência mundial de um caso para cada um milhão de nascimentos. No entanto, no Rio Grande do Norte, tem lugares onde a incidência chega a um caso para cada 150 crianças e a principal explicação é a relação de consangüinidade. Segundo o geneticista do Cri/Cra, João Neri, ela não tem cura, mas tem acompanhamento médico.

“Tem cem cidades no Estado onde um terço dos casamentos é consangüíneos, então isso aumenta muito a ocorrência de doenças que chamamos de recessivas, que são aquelas informações genéticas que só se manifestam quando são recebidas do pai e da mãe ao mesmo tempo. Então, se ambos são parentes, é provável que eles tenham essa informação e isso passe para o bebê”, disse.

Para ele, o evento é importante para que os gestores municipais tenham ciência de que esses casos são tratáveis e alguns, até tenham chance de cura. E que o Governo Federal implantou um plano de atenção para o quadro de doenças raras, que é repassado aos estados para que eles possam por em prática o fluxograma de atendimento aos pacientes.

“Após décadas de discussões científicas internacionais, finalmente, o Brasil reconhece a importância de se dar atenção às doenças ditas raras no âmbito do SUS. Isso se deveu ao esforço da comunidade médico-científica e das associações de pais, amigos e portadores dessas doenças, além de outras entidades ligadas aos direitos humanos, em mostrar de modo inequívoco a importância da atenção precoce e adequada a esses quadros, tanto para a saúde, quanto para a economia do país”, afirmou João.

Doenças Raras

Atualmente, há entre cinco e oito mil doenças raras identificadas em todo o mundo, de acordo com Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Conforme a definição usada, as doenças raras são aquelas patologias que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos e, no Brasil, ainda não existe uma estatística bem definida, mas estima-se que algo em torno de 10% da população seja afetada diretamente alguma delas.

Por serem crônicas, elas se arrastam ao longo de toda a vida e podem progredir de forma degenerativa, incapacitante e/ou fatal. Contudo, como afirmou o geneticista João Neri, há muitas que possuem tratamento e, quando diagnosticadas e tratadas precocemente, evoluem de modo mais satisfatório, permitindo à pessoa, não apenas qualidade de vida, mas também a possibilidade de ser produtivo e útil à sociedade. E essa qualidade se estende também para a família da criança.

“O Sistema Único de Saúde (SUS) quer dar condições de sobrevida com qualidade, para serem produtivas e também orientação a essas famílias, que é o mais importante, porque quando se sabe que pode ter um segundo filho com o mesmo problema, o casal pode repensar ou procurar uma forma de ter bebês sem o problema. E também orientação sobre a condição da doença, que tem tratamento, como é que ela evolui, o que fazer e o que pode ser feito. O mais importante é saber lidar com esse paciente”, disse.

O conceito de Doença Rara é transversal, distribuindo-se por quadros de causa genética (80%), degenerativas, autoimunes e infecciosas. A maioria delas tem um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas se iniciam em mais da metade dos casos nos dois primeiros anos de vida, sendo, aliás, a causa de 35% da mortalidade na idade de um ano, 10% de um a cinco anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.

Alessandra Bernardo

alessabsl@gmail.com

Fonte: O Jornal de Hoje

Pacientes com Lipodistrofia debatem em Natal a doença genética

A Síndrome de Berardinelli, também conhecida como Lipodistrofia Congênita, é caracterizada pela ausência do tecido adiposo no corpo, que causa no paciente uma desordem rara no metabolismo dos carboidratos e dos lipídeos. O resultado disso são as modificações no funcionamento do organismo (alterações metabólicas), como o aumento do colesterol e dos triglicérides, elevando o risco de problemas cardíacos e resistência à insulina durante a vida, situação que pode causar a diabetes.

O Rio Grande do Norte é o Estado brasileiro com o maior índice da síndrome, com grande concentração na Região do Seridó. Ainda não se sabe exatamente todos os mecanismos que levam ao aparecimento da lipodistrofia. Entretanto, especialistas afirmam que a doença é genética e está ligada principalmente aos casamentos cosanguíneos – relações matrimoniais entre indivíduos com grau de parentesco muito próximo.

Márcia Guedes, mãe de Rodrigo Vagner, diagnosticado com a síndrome no primeiro mês de vida, resolveu fundar a Associação dos Pais e Pessoas com a Síndrome de Berardinelli no RN (ASPOSBERN) para agregar as pessoas que buscam apoio e informações sobre a doença. Cerca de 16 anos após fundação da Associação, no dia 24/04, o grupo realizou em Natal o primeiro grande encontro dos pacientes com Lipodistrofia.

“Estamos reunindo várias pessoas portadoras da síndrome e com casos na família para discutirmos sobre essa doença que é muito rara em todo o mundo. Devido à raridade dos casos, há uma grande dificuldade de diálogo entre nós. A Asposbern foi criada justamente com esse intuito de reunir os pacientes, para trocarmos informações e entendermos melhor a doença”, explicou.

Devido a má distribuição de gordura no corpo, alguns pacientes apresentam perda de gordura no rosto, glúteos, pernas e braços e, em alguns casos, acúmulo no abdômen, costas, pescoço e mamas. Essas alterações podem aparecer juntas ou isoladas. Há casos em que a gordura diminui em determinadas partes do corpo e aumenta em outras.

“Estamos a procura de mais casos para podermos ajudar mais pessoas, principalmente com relação ao diagnóstico. Não há cura para a doença, mas se o tratamento começar a ser feito nos primeiros meses de vida, os avanços podem ser melhores”, afirmou Márcia.

Hoje aos 28 anos, Rodrigo Vagner conta que pode realizar qualquer atividade, sem perdas no desempenho. “A síndrome varia muito de um caso para outro. Não sei se tive sorte, mas acredito que o meu tratamento, por ter sido iniciado comigo ainda recém-nascido, vem fazendo um efeito muito bom. Não apresentei deficiência mental, nem outra situação mais grave. Faço tudo normalmente”, afirmou Rodrigo, que é formado em Administração com ênfase em Finanças.

O médico pediatra Ney Marques da Fonseca, que diagnosticou o caso de Rodrigo e de outras crianças no RN, explica que o diagnóstico não é muito simples no início da vida das crianças, porém são as mães que identificam os primeiros sinais de anormalidade.

“A mãe pode ser a primeira pessoa a sentir essa diferença no bebê. Esse ‘algo diferente’ se dá principalmente ao fato dos músculos do corpo estarem mais realçados porque não há a capa de gordura que fica entre a pele e o músculo. Essa falta de gordura pode fazer a família pensar que há uma situação diferente na criança. Caberá ao pediatra, primeira pessoa a quem a criança é levada, conhecer a doença”, afirmou.

Ney Fonseca alerta que o tratamento das crianças, com medicamentos específicos, deve estar atrelado também a uma dieta alimentar. “Uma das principais conseqüências da doença é o diabetes precoce nas crianças, por isso a necessidade de uma dieta especial, da alimentação balanceada. Isso pode amenizar os danos da lipodistrofia e controlar os sintomas”, destacou.

Maria Cristina de Oliveira, mãe de Isabel Cristina (6 anos) e Rafaela Vitória (3 anos), conta que descobriu a doença quando sua primeira filha tinha 5 meses de nascida. Natural da Paraíba, as filhas são fruto de seu relacionamento com um potiguar. “Não vimos nenhuma ligação cosanguínea entre nós, principalmente pela distância de nossas famílias. Mas isso não nos importou, a não ser o tratamento de Isabel. Foi muito difícil para nós no início, mas aos poucos fomos lidando com a situação”, disse. “Quando a Rafaela nasceu, com o mesmo aspecto magro demais, só pele e osso, nós tiramos o problema de letra”, comentou.

A frequente perda de peso e as características de retardamento mental, principalmente em Isabel, não impedem que as meninas realizem todas as atividades que uma criança costuma fazer. “Elas estudam, brincam e se alimentam normalmente, conforme suas limitações. Isabel tem dificuldade de fala, já Rafaela é uma tagarela. Mas as igualdades e diferenças delas não as tornam crianças incapazes”, afirmou a mãe.

Carolina Souza

Repórter

Fonte: O Jornal de Hoje

Comunidade cega reivindica cumprimento de direitos e acessibilidade em Natal

Ronaldo Tavares: melhorias no sistema de transporte urbano, passe livre intermunicipal, implantação de sistema sonoro e placas de identificação em braille nas paradas de ônibus

“Somos otimistas, temos esperança de que as nossas autoridades trabalharão para cumprir os nossos direitos, que se fossem atendidos em sua plenitude, não seria preciso termos uma lei específica para garantir a nossa acessibilidade. Apesar de, infelizmente, ainda encontrarmos inúmeras barreiras em áreas como comunicação, saúde, educação e transporte público”, desabafou o presidente da Sociedade de Cegos do Rio Grande do Norte (Socern), Ronaldo Tavares.

Ele, que tem acompanhado de perto os trabalhos relacionados à licitação dos transportes públicos de Natal, afirmou que a entidade conseguiu a inclusão de diversos pontos que garantem melhoria de qualidade de vida aos portadores de deficiência visual. E que a expectativa é que o projeto de lei seja aprovado sem ressalvas ou vetos pelo executivo municipal.

Entre os tópicos importantes para a comunidade cega de Natal inclusas no projeto estão: a implantação de sistema sonoro que avisa quais as linhas urbanas em circulação e seus destinos nas paradas, bem como placas de identificação em Braille; letreiros com palavras e números escritos em números maiores, para facilitar a leitura por pessoas com visibilidade reduzida e veículos com degraus rebaixados, para facilitar a subida e descida dos passageiros.

“São melhorias desejadas que não beneficiam apenas os cegos, mas também que possui mobilidade reduzida, visão curta, idosos, pessoas com deficiências físicas e analfabetos, ou seja, uma grande parcela da população que ainda sofre com a falta de medidas simples e baratas, já que temos tecnologias de sobra disponíveis a custos quase zero. Mas, o problema maior é a falta de interesse e de vontade política para isso. Já não basta calçadas obstruídas por placas de comércio e veículos estacionados irregularmente, que atrapalham bastante a vida de todos”, afirmou.

Passe livre intermunicipal

Ronaldo Tavares explicou que o passe livre intermunicipal é uma reivindicação antiga e bastante desejada pela comunidade cega do Rio Grande do Norte e que o benefício, se aprovado, garantirá inclusão social, cidadania, dignidade e o direito de ir e vir. E que a expectativa é que o governador Robinson Faria sancione o dispositivo sem vetos ou ressalvas.

“Existe uma lei federal que já garante isso e sabemos de casos de estados como Paraíba, Piauí, Bahia e Rio de Janeiro em que a lei está em funcionamento já há algum tempo, beneficiando um grande número de pessoas cegas e com outros tipos de deficiências. É um benefício de grande alcance social, democrático e que não gera nenhum tipo de custo ao erário público, como pode ser alegado por quem não deseja a implantação do benefício”, disse.

Ele disse também que o passe livre foi comentado durante uma audiência pública no último dia 08, quando estiveram reunidos representantes de vários segmentos que podem ser beneficiados com sua aprovação. “Há também um projeto de lei que está sendo elaborado por um deputado estadual, importante para a nossa causa. Por isso, estamos esperançosos sim”, afirmou.

UFRN abre processo seletivo com vagas para primeira turma de psicologia do campus Santa Cruz

Foi publicado o edital de seleção para a primeira turma do curso de Psicologia em Santa Cruz (RN). São 45 vagas, para ingresso ainda em 2015.1. O processo seletivo será baseado nas notas do ENEM 2014, com os mesmos parâmetros (pesos, notas mínimas, reserva de vagas emagrecer rápido para cotistas, argumento de inclusão regional) que são adotados no SiSU.

As inscrições ocorrerão nos dias 7 e 8 de maio. Todas as informações estão no Edital, que está disponível na seção Formas de Ingresso, Outros Processos Seletivos, da página: http://www.prograd.ufrn.br/ Arquivo em anexo: Edital Psicologia Santa Cruz 2015.1.

Fonte: O Paralelo Campestre

Câmara aprova cota para pessoas com deficiência física na lei da terceirização

A Lei das Cotas determina que empresas que tenham entre 100 a 200 empregados reservem 2% dos postos de trabalho para pessoas com deficiência física.

A Câmara dos Deputados aprovou, há pouco, a extensão do sistema de cotas para pessoas com deficiência física para a lei de terceirização (PL 4.330/2004), após emenda proposta pela deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP). Com isso, empresas contratantes e terceirizadas deverão somar o número de funcionários e, caso atinjam o mínimo de cem empregados, deverão adotar o sistema de cotas.

A Lei das Cotas (8.213/1991) determina que empresas que tenham entre 100 a 200 empregados reservem 2% dos postos de trabalho para pessoas com deficiência física. Os valores sobem de acordo com o número de empregados: 201 a 500, a cota é de 3%; de 501 a 1000, de 4%; e acima de 1001, de 5%.

Fonte: Folha Vitória

Candidatos com deficiência serão convocados para Polícia Civil

Os candidatos com deficiência que foram aprovados no concurso público da Polícia Civil de Sergipe serão convocados até esta sexta-feira (24), é o que informa a Secretaria de Estado de Planejamento, Orçamento e Gestão (Seplag). O processo faz parte de uma etapa preparatória para o curso de formação e avaliação da compatibilidade da deficiência com as necessidades dos cargos em questão.

Segundo o Governo do Estado, esta etapa do concurso está prevista em edital e caso não sendo comprovada a deficiência do candidato, será desconsiderada a classificação na listagem de pessoas com deficiência, sendo considerada somente a classificação na listagem de ampla concorrência.

Nos últimos dias o Governo do Estado divulgou relação oficial do resultado da 1º e 2º fase do concurso com a colocação de todos os candidatos. A convocação do Curso de Formação, etapa seguinte do concurso, que será ministrado na Academia Geral de Polícia de Sergipe (Acadepol), será divulgada posteriormente. Para esta etapa, serão convocadas cinco vezes o número de vagas, para agente de polícia judiciária e para escrivão, conforme previsto em edital.

Fonte: G1

Bispo de Caicó revela ser contra a redução da maioridade penal no país

O bispo da Diocese de Caicó, Dom Antônio Carlos Cruz, conversou com a imprensa de Caicó, no sábado (25), sobre a 53ª Assembleia Geral da Conferência Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB), realizada de 15 a 24 de abril, em Aparecida (SP). O órgão, emitiu uma nota para mostrar a sociedade seu posicionamento diante de alguns temas, entre eles, a redução da maioridade penal, a corrupção, crise política e estatuto do desarmamento.

Na nota, os religiosos, afirmam que “a PEC 171/1993, que propõe a redução da maioridade penal para 16 anos, já aprovada pela Comissão de Constituição, Cidadania e Justiça da Câmara, é um equívoco que precisa ser desfeito. A redução da maioridade penal não é solução para a violência que grassa no Brasil e reforça a política de encarceramento num país que já tem a quarta população carcerária do mundo. Investir em educação de qualidade e em políticas públicas para a juventude e para a família é meio eficaz para preservar os adolescentes da delinquência e da violência“.

O bispo Dom Antônio, acrescenta que não faz sentido reduzir a idade para poder punir com prisão que praticou algum tempo de crime. “Um trabalho de pesquisa divulgado esta semana revela que se ocorrer a redução, em um ano, nós vamos ter mais 30 mil presos no sistema prisional. Ora, se nós não estamos tendo condições de manter os presos que temos, vamos colocar mais gente lá? Outra coisa, o Estatuto da Criança e do Adolescente já prevê pena para adolescentes que cometem delitos. E se a redução for para 14, talvez em breve nós tenhamos pessoal com idade a baixo disso cometendo os mesmos delitos“, disse.

Na nota divulgada pela CNBB, os bispos afirmam que “O Estatuto da Criança e do Adolescente, em vigor há 25 anos, responsabiliza o adolescente, a partir dos 12 anos, por qualquer ato contra a lei, aplicando-lhe as medidas socioeducativas. Não procede, portanto, a alegada impunidade para adolescentes infratores. Onde essas medidas são corretamente aplicadas, o índice de reincidência do adolescente infrator é muito baixo. Ao invés de aprovarem a redução da maioridade penal, os parlamentares deveriam criar mecanismos que responsabilizem os gestores por não aparelharem seu governo para a correta aplicação das medidas socioeducativas”.

Leia a nota da CNBB aqui