Uma doença rara, popularmente conhecida como “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”. Neste dia, comunidades em todo o mundo juntam-se para divulgar a doença, que é simbolizada pela cor amarela.
Eu estou dia-a-dia de mãos dadas com os pacientes de doenças raras. Em fevereiro, tirei essa foto com os irmãos Henrique e Gustavo, ambos com a osteogênese imperfeita. Agradeço especialmente a estes dois por toda confiança depositada em meu trabalho e apoio à minha candidatura ao senado.
Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno Tipo 1) ou sem a capacidade de produzi-lo. O colágeno é um importante componente estrutural dos ossos e sem ele, os ossos tornam-se anormalmente quebradiços, extremamente frágeis.
O problema pode afetar a criança antes mesmo do seu nascimento, o bebê sofre fraturas no útero materno e apresenta deformidades ao nascer. Após o nascimento, as fraturas podem ser recorrentes. Não existe um tratamento específico para as fraturas, elas são tratadas com os métodos habituais.
Atualmente luto em prol dos doentes raros em duas frentes: incentivo e ampliação das pesquisas no Brasil (projeto de lei) e na construção de Centros de Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras, tenho alocado verbas de emenda parlamentar para isso.
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